L'esempio di Valeria mostra quanto sia grande la sfida che i genitori devono affrontare quando il loro bambino soffre di una malattia molto rara:

• stress psicologico
• non esiste una terapia standard (perché il mercato è troppo piccolo per le aziende farmaceutiche)
• I genitori sono costretti a prendere tutto nelle proprie mani per rendere possibile la terapia:
  • Sviluppo della conoscenza
  • collegamento in rete a livello mondiale con specialisti
  • Assunzione di specialisti per la terapia

• Finanziamento della terapia (l'assicurazione malattia e l'AI non coprono i costi)
• La vita di tutti i giorni deve continuare a funzionare nonostante l'enorme compito

I genitori di Valeria (Alexandra e Mario Schenkel) vorrebbero sostenere le persone affette da una malattia molto rara. A tal fine hanno fondato l'Associazione Valeria.

L'Associazione Valeria si impegna a garantire che:

• promuovere la conoscenza dell'esistenza e della cura di malattie molto rare.
• lo scambio di esperienze tra le persone interessate è reso possibile.
• viene promossa la ricerca nel trattamento di malattie molto rare.
• gli esperti e gli scienziati sono collegati in rete.
• il denaro viene raccolto per progetti di ricerca.
• e terapie sono possibili.

Per saperne di più sull'Associazione Valeria