Associazione Valeria
L'esempio di Valeria mostra quanto sia grande la sfida che i genitori devono affrontare quando il loro bambino soffre di una malattia molto rara:
- stress psicologico
- non esiste una terapia standard (perché il mercato è troppo piccolo per le aziende farmaceutiche)
- I genitori sono costretti a prendere tutto nelle proprie mani per rendere possibile la terapia:
- Sviluppo della conoscenza
- collegamento in rete a livello mondiale con specialisti
- Assunzione di specialisti per la terapia
- Finanziamento della terapia (l'assicurazione malattia e l'AI non coprono i costi)
- La vita di tutti i giorni deve continuare a funzionare nonostante l'enorme compito
I genitori di Valeria (Alexandra e Mario Schenkel) vorrebbero sostenere le persone affette da una malattia molto rara. A tal fine hanno fondato l'Associazione Valeria.
L'Associazione Valeria si impegna a garantire che:
- promuovere la conoscenza dell'esistenza e della cura di malattie molto rare.
- lo scambio di esperienze tra le persone interessate è reso possibile.
- viene promossa la ricerca nel trattamento di malattie molto rare.
- gli esperti e gli scienziati sono collegati in rete.
- il denaro viene raccolto per progetti di ricerca.
- e terapie sono possibili.
Per saperne di più sull'Associazione Valeria